6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral
Como yo tengo esta “cosa”, ahí va esta carta
Esta semana cambiamos de tercio, de nuevo. Por eso os comenté que iba a redactar los títulos de las cartas de manera que pudieseis identificar si os interesa el tema o no.
Y es que al ser el 6 de octubre el Día Mundial de la parálisis cerebral, y al tener yo dicha cosa, he querido dejar alguna palabra en este espacio de Substack. También porque como aquí escribo desde mis cosmovisiones, estas están muy influenciadas por la discapacidad.
Abajo os adjunto el Minimapa donde explicaba qué es y cómo veo la parálisis cerebral. Y en este enlace podéis leer un resumen de mi vida en relación a ella. Pero lo que hoy me surge comentar son tres asuntos.
Primero. Cuando vemos a una persona en silla de ruedas porque un accidente le ha provocado una paraplejia, pensamos en la tremenda faena que supone no poder andar. Sin embargo, hasta que no la acompañamos un día, no nos percatamos de cuán complicado es moverse así por la ciudad, incluso pedir en un bar. Y solo si tienes mucha confianza con ella, conocerás sus movidas con los esfínteres y demás. Lo que quiero decir es que lo que vemos de la discapacidad, sea cual sea, es solo la punta del iceberg.
He preferido poner un ejemplo con una paraplejia y no con mis limitaciones porque, por un lado, está más en el imaginario colectivo (con lo que presupongo que se entenderá mejor la idea) y, por otro, me da un poco de apuro concretar ciertas cosas sobre el esfuerzo, la dificultad, los analgésicos y los miorrelajantes.
Segundo. Los lectores que tengáis ya cierta edad, recordaréis el momento en el que de repente os pilláis alejando el móvil para poder leerlo. Por suerte, como a tus amigos también les pasa, se lleva mejor. Pero, en todo caso, hacerse viejo es un horror. Pues, bien, para una persona con discapacidad muchísimo más. Y lo peor es que ciertos profesionales te transmiten que ¡qué pretendías, que suficientemente bien has estado hasta ahora!
En fin, en esta vida, o te amargas (y amargas), o te autoengañas, o te inventas algo, y por suerte, yo por ahora ando en lo último.
Tercero. Lo que iba a escribir ahora, lo voy a dejar para otra carta. He estado pensando en ello estos meses y quiero articularlo bien en palabras. Así que os dejo con la intriga 😉
¡Que tengáis una bonita semana!
Minimapa «600 palabras para cuando te encuentres con la parálisis cerebral»
Lo publiqué el 5 octubre 2015 en larioja .com y posteriormente en el libro Minimapas para Tormentas. He cambiado solo un par de detalles.
El 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y como yo tengo esta “cosa” pues he decidido esbozar un Minimapa para de alguna manera orientar al interesado en el encuentro con esta etiqueta.
Comienzo por contaros que con estas dos palabrejas, “parálisis cerebral”, se agrupan gran variedad de discapacidades debidas a una lesión cerebral ocurrida antes de los tres años de edad. Lo común es la alteración en el control de los músculos, que puede ser apenas perceptible o tan grave que la persona necesite ayuda para todo. Pero puede haber también problemas cognitivos y sensoriales.
Aunque la lesión es permanente y no degenerativa, la persona con parálisis cerebral pasa por épocas con dolencias y limitaciones variables (exacerbadas con la edad). Y, en mi opinión, uno de los aspectos más duros es que tu cuerpo, dependiendo del momento, te obedezca según le dé a él la gana (movimientos involuntarios, etc.): ¿Sabes cómo te sientes cuando no puedes evitar sonrojarte? Pues algo así, pero a lo bestia.
Por otra parte, como la lesión es perinatal, influye en la construcción de la personalidad, tanto por las peculiaridades objetivas del cuerpo (limitaciones, movimientos extraños, deformidades) como por la atribución que hace el entorno de ellas. Y de hecho, este factor es significativamente diferenciador con respecto a otras discapacidades con el mismo porcentaje de minusvalía, de cara a la integración social.
Y aquí entramos en el peligro de las etiquetas, en ver estas y no al individuo: Cada uno construimos de una manera diferente y única nuestra personalidad. Y por eso no me gusta cuando me dicen, por ejemplo, “es que vosotros tenéis mucho mérito”. Me dan ganas de responder: “Habrá de todo, como en toda casa de vecino, ¿no?.¡No me conoces de nada y ya presupones que soy buena gente, entre otras cientos de cosas!”.
Por qué me molesta si es algo bueno, te preguntarás... pues porque no me das la categoría de individuo, de un igual... me estás diciendo que pertenezco a otro grupo que no es el tuyo. Es decir, no me ves a mí, sino a tu idea preconcebida sobre mí, Y esto hace que me sea muy difícil desarrollar mis potencialidades, mi particularidad. Además, cuando hay prejuicios “positivos” siempre los hay también “negativos”.
Muchas veces en mi vida me han dicho “no puedes”, acompañándolo por supuesto de los impedimentos necesarios para que yo efectivamente no pueda. Y esto hace que inconscientemente siempre te lo creas un poco al menos. Y además te excedas (maltratando a tu pobre cuerpecillo o a tu entorno) en un “Ah, ¿sí?, ¡pues te vas a enterar!, ¡vas a ver cómo sí puedo!”.
Los diagnósticos, las etiquetas en general, son importantes... crean grupos y los grupos abren posibilidades: apoyo mutuo, conseguir y optimizar ayuda externa para tratamientos, etc. Pero como vemos, también tienen peligros, tanto para el propio individuo (identificarse con ellas, con todo su implícito) como para la sociedad (estereotipos, estigmas, discriminación...).
Para acabar quiero citar dos mandatos sociales implícitos que también sufrimos las personas con parálisis cerebral: “esfuérzate por ser lo más ‘normal’ posible”; y “sé ejemplo” (ejemplo de sus valores, obviamente). Y por supuesto dejo en el tintero temas esenciales como la sobreprotección, etc.
Notas finales:
Todos somos, de una manera u otra, en mayor o en menor grado, “diversos funcionalmente”.
Una enfermedad, un accidente o la vejez te pueden llevar a la otra acera.
La discapacidad depende del entorno en el que nos encontremos (no saber chino en China; tener una paraplejía en España o en Zimbabue).
Nada de ejemplos ni inspiraciones ni palabras bonitas: solo ética en la mente y compañerismo en el corazón.
¡Ale, a reflexionar, navegantes!
